Il 7 giugno è iniziato il percorso formativo “Assistere con Amoreâ€.
È per noi di Vita homecare e Filorosso infermieri un progetto pilota che ha avuto un’ ottima risposta e che va a confermare la reale esigenza di avere più informazioni e punti di riferimento per “chi curaâ€.
Un momento di condivisione per chi ha partecipato, storie che fanno sentire meno solitudine in situazioni sfidanti.
Ma Vita homecare e Filorosso infermieri chi sono?
Io, Micaela, titolare di Vita homecare mi occupo di assistenza domiciliare dal 2019. Negli anni ho capito che esiste un senso unificante che lega tutte le famiglie che improvvisamente, o meno improvvisamente si ritrovano a dover affrontare la malattia di un familiare. Questo tema centrale rappresenta l’incognita, lo spaesamento rispetto ad una situazione che sembra troppo grande da gestire e la mancanza di punti di riferimento.
Silvana di Filorosso infermieri invece è l’Infermiera per eccellenza. Molto preparata e caratterizzata da una forte umanità . Da anni lavora presso lo studio medico “Novara in Salute†al quale va un GRAZIE enorme per aver condiviso con i propri assistiti la possibilità di partecipare a questo percorso insieme a noi, perché ha capito l’importanza e lo scopo per il quale è stato realizzato.
I caregiver in Italia sono quasi 8 mln. 7 mln sono caregiver familiari. Il 60% di questi sono donne e rappresenta il 6,9% della popolazione. Molte sono costrette a lasciare il lavoro per poter accudire il proprio caro in quanto spesso non si ha un reddito adeguato per poter sostenere un’assistenza privata.
Per i caregiver non esiste un riconoscimento sociale, non c’è una voce o una rappresentanza politica che li tuteli.
La fascia di popolazione che si occupa maggiormente dei propri cari viene chiamata “generazione sandwichâ€, in quanto si divide tra la cura dei figli e quella dei genitori.
Le badanti che abbiano almeno un versamento contributivo sono in Italia circa 400.000. La metà di queste lavorano in nero. Si ritorna nella maggior parte dei casi, a dire che le famiglie si trovano in difficoltà a sostenere i costi di una badante.
L’argomento principe di questa prima giornata è stata l’accettazione della malattia.
La diagnosi di una malattia in famiglia invade completamente tutta la realtà circostante. È un momento di forte coinvolgimento emotivo.
La vita di prima non esiste più, il cervello entra in modalità di difesa cercando di negare o minimizzare.
Cosa succederà adesso? Ce la farò?
Anche se la persona è ancora in vita si vive un momento di lutto, per la vita di prima che non ci sarà più o per i progetti che si erano fatti.
L’improvvisa responsabilità del caregiver impatta su tutta la vita, sulle relazioni, sul tempo libero e sulla salute mentale.
Spesso il familiare è alle ricerca di cure alternative, perché il non farlo sarebbe un po’ come mollare, come rassegnarsi. Bisogna però stare attenti però a non confondere la speranza con il non voler vedere.
A volte incorriamo in un meccanismo di difesa, la negazione attiva. Il caregiver fa tutto ciò che è necessario per aiutare la persona malata ma senza vedere veramente la gravità della situazione.
Tutte queste reazioni sono meccanismi naturali di adattamento ad una situazione troppo grande da gestire e che non si è scelta.
L’accettazione è un percorso non un punto di partenza. Provare tutte queste emozioni VA BENE! Stare con le proprie emozioni senza giudicarle è il primo passo per l’accettazione.
Nessuno ha il dovere di essere subito in controllo. Riconoscere il disagio è un atto di coraggio e non di debolezza.
Il caregiver ha bisogno di supporto. Da tutto se stesso dimenticandosi di lui. A volte può essere necessario un percorso con uno psicologo o un counselor che possa aiutare a vedere risorse che non si sapeva di avere. Dedicare del tempo, anche poco, ad attività che possano distrarci dalla nuova situazione.
Questo corso vuole essere un primo passo in questa direzione.
Chiedere aiuto è un atto di coraggio.
Quanto è importante per tutti noi conoscere i nostri diritti?
il diritto alla salute e alla dignità è un principio sancito dall’art. 32 della costituzione “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della comunità â€
Cosa significa davvero questo diritto? Sicuramente garantire cure a tutti ma farlo rispettando la dignità di ogni essere umano, le sue volontà e i suoi valori anche nei momenti più delicati della vita.
Un importante strumento di tutela è rappresentato dalla carta dei diritti del malato.
È stata realizzata nel 2002 grazie all’impegno di diverse associazioni che avevo lo scopo di tutelare i soggetti deboli che necessitavano di cure e le loro famiglie.
Spesso ci confrontiamo con un sistema sanitario freddo e burocratico. La carta dei diritti del malato ci ricorda che la persona malata non è un numero ma una storia un insieme di emozioni e desideri che meritano di essere ascoltati.
Come ci si può tutelare? Attraverso le DAT (Disposizioni di trattamento anticipate) o Testamento biologico. Uno strumento che permette a ognuno di noi di scegliere anticipatamente la volontà di come vogliamo essere curati nel caso in cui un giorno non fossimo più in grado di farlo.
All’Interno del testamento biologico si possono specificare:
⃠quali cure accettare o rifiutare (rianimazione, nutrizione artificiale, trasfusioni, etc…)
⃠le tue volontà sul fine vita (accanimento terapeutico)
⃠il tipo di assistenza desiderata (cure palliative, sedazione profonda etc..)
⃠il nome di un fiduciario che potrà parlare per te se necessario. Non deve essere necessariamente un familiare
Il testamento biologico può essere fatto attraverso 3 modalità principali:
⃠atto notarile in forma pubblica o scrittura privata autenticata. Ha valore legale immediato
⃠scrittura privata consegnata al comune di residenza. Il comune provvederà a registrarla nella BANCA DATI NAZIONALE DELLE DAT
⃠in alcune regioni è possibile la consegna presso ASL o ospedali.
Il testamento biologico può essere modificato in qualsiasi momento.
Un argomento che ha portato fermento e confronto è stato quello riguardante i supporti per pazienti fragili. Stiamo parlando dell’invalidità civile, l’ indennità di accompagnamento e la legge 104.
Vi lascio i link dove troverete tutte le specifiche sulle modalità di richiesta.
https://www.vita-homecare.it/it/news/lindennita-di-accompagnamento-1031
https://www.vita-homecare.it/it/news/come-richiedere-1030
È interessante e al tempo stesso demotivante constatare quanto a volte sia difficile far rispettare i propri diritti. Abbiamo condiviso le esperienze di tutte le persone che già avevano avuto un approccio, non sempre positivo, a questi sostegni. Confrontarsi significa cercare di carpire suggerimenti che possano aiutarci a far sì che il percorso in questa direzione sia meno tortuoso.
Il mio intervento è terminato con il far chiarezza insieme a Silvana di cosa sia l’Adi e l’Uvg. Anche in questo caso vi lascio il link per recuperare tutte le informazioni. In entrambi i casi svolge un ruolo fondamentale il medico di famiglia che può fare da ponte per accedere.
La giornata si è conclusa con l’introduzione alla cura e igiene della persona con Fabio, il nostro Oss di fiducia. Nella giornata del 14 giugno seguirà una dimostrazione pratica.
I feedback dei partecipanti ci hanno dato fiducia nel continuare questo percorso di condivisione nel quale crediamo moltissimo.
Ringraziamo anche l’Associazione “Dona un sorriso†che ci ha ospitato e alla quale devolveremo il ricavato del corso.
L’Associazione Dona un sorriso, fondata da un gruppo di volontari è una pubblica assistenza locale, attiva nel trasporto di infermi.
Spesso mi è capitato di indirizzare i miei clienti a loro che hanno trovato oltre che a efficienza anche una grande umanità .
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